病人、家长和医生要处理大量的网上信息 

主持人安珀·史密斯: 锡拉丘兹上州医科大学, 纽约, 邀请您成为“知情患者”, 我们的播客邀请了来自纽约中部唯一的学术医疗中心的专家. 我是主持人，安柏·史密斯.

你可以在社交媒体上找到很多信息, 但你能相信多少呢, 尤其是当你的孩子正在接受癌症治疗的时候?

澳门银河平台的博士. 艾米·卡鲁索·布朗(艾米·卡鲁索·布朗)是在《澳门银河平台》杂志上发表的一篇论文中探讨这一主题的研究人员之一. Dr. 卡鲁索·布朗(卡鲁索布朗)是上州立大学生物伦理学、人文学科和儿科副教授, 她擅长儿科血液学/肿瘤学.

欢迎回到“见多识广的病人”节目. 卡鲁索布朗.

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 谢谢你们邀请我.

主持人安珀·史密斯: 让我们首先解释一下这项研究是如何完成的.

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 这是几年前开始的一项研究, 回到COVID之前, 我们很有兴趣和癌症儿童的家庭谈谈他们使用社交媒体的经历, 尤其是使用社交媒体来查找与照顾患癌症的孩子有关的信息.

我们最终完成了一项研究，研究对象是90位癌症患儿的父母. 有些人已经完成了治疗, 有些人正在接受治疗, 所以他们在旅途中处于不同的时间点, 我们通过支持癌症儿童家庭的非营利组织招募他们.

主持人安珀·史密斯: 你给他们问卷了吗? 或者它是如何工作的?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 在本研究的第一部分, 我们主要在社交媒体上发传单, 由这些组织分享，并邀请有兴趣参与的人与我们联系.

当他们伸出手, 我们给了他们一些关于这项研究的信息:我们打算用这些数据做什么, 参与的风险和收益——我们在研究中通常会分享的东西, 如果他们同意参与, 我们给他们发了一个在线问卷的链接，询问他们的经历.

然后我们也问他们是否愿意, 填完问卷后, 参加后续的面试. 如果他们同意参加后续采访, 我们接到了极速的电话, 这和播客没什么区别, 我们记录并询问他们的经历. 根据他们的问卷回答，我们问了他们一些后续问题, 这些通常需要一个小时才能完成.

主持人安珀·史密斯: 你是如何分析他们对问卷的回答的?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 因此，我们使用了几种不同方法中的一种来获取定性数据. 定性数据是叙述性数据，文字，信息，访谈，也可以是焦点小组. 有很多不同种类的定性数据. 如果你想分析的话, 就像我在另一项研究中做的那样, 人们如何在报纸上报道儿童癌症治疗拒绝, 这将是一种看待定性数据的方式. 这种定性数据是来自问卷的书面数据, 然后是采访记录的数据. 实际上，我们有一个服务机构，他们记录了所有的采访，写下所有的内容，然后寄回给我们.

然后我们使用的方法被称为主题分析. 所以我们有一个由六个人组成的研究小组, 我们在看那些问卷调查的答案和抄本, 编码或寻找一些主题，这些主题在回答我们提出的一些问题时再次出现, 或者有时他们会在几个不同的问题中出现. 经过很长时间的主题分析, 最后我们就主要主题达成了一致意见, 我们同意这些主题之间的联系, 他们是如何相互联系的, 然后我们带着这个框架再次回顾了所有的数据，看看我们能发现什么.

主持人安珀·史密斯: 现在, 在你的书房里, 我很好奇社交媒体算什么:Facebook群, 还是说你只是在网上用谷歌搜索?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 在内部, 我们定义了社交媒体, 这不是我们向父母描述的方式，因为这不是最容易理解的方式, 但我们自己使用的具体定义是动态创建和共享内容, 而不仅仅是获取信息, 当我们问父母的时候, 我们有几个关于资格的筛选问题. 我们并没有说你必须创造内容, 但你必须使用可以创建内容的网站, 所以这不仅仅是在搜索引擎中输入, 但它可能只是在Facebook上输入并说, “让我看看能想出什么好点子."

So, 参与研究的一些家长称，他们在使用手机时更为被动, 他们在哪里消费别人在搜索信息时创造的东西.

有些父母有更多的这种多向交流, 他们在哪里生产信息供其他人消费，同时收集自己的信息供自己使用.

主持人安珀·史密斯: 父母解释了是什么导致他们转向社交媒体吗? 这是他们偶然发现的还是他们主动去找的?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 有两种方法可以回答这个问题. 更大的一个原因是，大多数人不需要求助于社交媒体，因为他们已经经常使用它了. 我们的一些问题询问了你在孩子被确诊之前的基本社交媒体使用情况, 而且大多数人已经是社交媒体的固定用户，只是频率不同.

但我不认为有人说他们创造了, 说, 仅仅因为他们的孩子被诊断出患有癌症就开了一个新账户. 所以我认为这是第一点, 也许最重要的是, 需要了解的是, 当我们被诊断出患有严重疾病或有家庭成员正在接受严重疾病的治疗时，我们转向社交媒体是因为我们已经在使用它吗.

和父母, 特别是, 如果你想想有学龄儿童的那一代人, 这已经存在很长时间了. 人们在各种各样的事情上都求助于它，比如，“我的孩子还尿床. 我可以使用哪些如厕训练策略?"

所以在某些方面, 寻找与孩子的癌症诊断有关的信息只是日常生活中非常正常的一部分. 这正好符合他们已经在做的事情的框架. 但是当我们特别问人们, 为什么你会求助于与你孩子的诊断有关的社交媒体? 有一大堆重叠的原因, 但是最大的一个, 90%的参与者引用的那个, 是情感支持.

主持人安珀·史密斯: 就结果而言, 有多少家长表示，他们从孩子的肿瘤医生那里得到的信息与他们在社交媒体上发现的信息相冲突?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士:

这是促使我们进行这项研究的主要问题之一, 是对了解冲突信息出现的频率以及人们如何驾驭它感兴趣吗. 所以, 70%的参与者说这种情况发生在他们身上, 他们在社交媒体上读到或被告知的内容与儿科肿瘤医生告诉他们的内容相冲突.

主持人安珀·史密斯: 是什么样的信息在冲突?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 一切, 真的, 从诊断本身到诊断测试的所有信息, 通过预测, 治疗, 支持性护理, 使用补充和替代医学. 所有这些都出现在不同的例子中.

对我来说，最常见的一个问题是在接受癌症治疗的过程中对日常生活的限制或指导. So, 几位不同的父母描述说，他们开始明白有多少药物是没有证据的, 但也许是基于传统或文化的, 当父母谈论诸如, 你的肿瘤学家是否说可以去游泳或者在可能有细菌的湖泊或自然水体中游泳, 具体地说.

然后父母们说他们离开医院的时候感觉很清楚, these are the things I can't do during 治疗; these are the things we can do. 然后当他们和其他家长交谈时, 他们实际上看到了, "Oh, 不同的中心会给出各种各样的建议, 这取决于你的孩子在哪里接受治疗, 你可能会得到非常不同的指导，什么是可以的，什么是不可以的."

主持人安珀·史密斯: 你是否发现家长们普遍更相信医生或社交媒体?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 它不同. 绝大多数家长描述了一种核实信息的方法, 有一些共同的重叠因素，许多不同的父母在研究中提出. So, 许多家长首先会把这些信息告诉他们的肿瘤医生说, “你知道, 我在网上看到的, 这和我在医院被告知的不一样, 所以我想知道你是怎么想的? 他们描述了对他们认识的孩子正在接受癌症治疗的其他父母做类似的事情, 与朋友, 和家人一起, 并试图调和其中的矛盾.

然后他们还描述了他们认为值得信赖的在线信息的一些特征或者他们更愿意采取行动的信息. 这是第一手的信息, 分享它的人也是如此, 描述发生在朋友的朋友的朋友的朋友身上的事情? 或者他们是说:“这是我被告知的. 这就是我的孩子在治疗期间的经历。”?

其次，他们要看它有多详细. So they weren't as trusting of vague information; how up to date it was, 所以他们不一定会相信20年前发生在某人身上的事情. 他们认识到情况正在发生变化.

然后他们寻找收敛性. 所以如果他们在几个不同的地方看到同一条信息被几个不同的人分享, 他们更有可能觉得它值得信赖. 他们把这些都用上了, 最终, 来决定哪条信息值得信任，如果他们想做决定，该怎么做, 例如.

主持人安珀·史密斯: 你在社交媒体上发现了什么东西，如果他们采取行动，可能会对某人造成伤害吗?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 所以，肯定是的. 人们描述了被告知的事情，他们最终认定是不真实的，实际上是不真实的.

例如, 暗示某种特定的治疗不会起作用，而且太危险，他们不应该这样做. 然后做进一步的研究，最终做出决定, no, 事实上，这是护理的标准, 这是最好的办法. 这就是我们如何让我们的孩子在诊断后治愈并长寿的方法.

所以我思考这些信息. 如果社交媒体增加了对医学的不信任，并鼓励更多的父母, 说, 拒绝循证医学或拒绝我们所知道的对患有可治愈癌症的儿童有效的方法, 那就太有害了. 我并没有发现在这项研究中有任何父母说他们真的做出了这样的选择, 说, 因为他们读到的东西而拒绝传统治疗.

我所发现的是，很多父母都说他们读到的东西给他们带来了心理或情感上的伤害. 他们事后怀疑自己. 他们怀疑他们的医生. 他们花了大量的时间和精力来核实这些信息, 感到做更多研究或征求其他意见的压力. 一位家长称之为“掉进兔子洞”，并描述了长达数月的旅程，直到她的伴侣说, “你必须停下来. 你不能再在线阅读了. 你需要休息一下.“我认为这些也是真正的危害.

主持人安珀·史密斯: 因此，网络当然使信息更容易获得.

但如果你要移除那些技术, 你认为50年前医生告诉病人的和病人学到的之间是否也有类似的冲突, 或者病人的父母, 在城镇广场上，或者和邻居在后院的篱笆对面?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 是也不是. 我的意思是, 我认为, 总的来说，随着医学信息变得越来越广泛, 现在的病人受教育程度更高了. 他们更有能力去寻找信息和自我教育. 他们更愿意挑战他们的医生. 这种共同决策的模式，我们都认为是最好的方式.

这比我们更常见, 我们现在和病人一起做决定, 而不仅仅是告诉他们该做什么, 但我认为在儿童肿瘤学领域尤其如此, 儿童癌症是一种罕见的疾病. 和其他罕见疾病一样, 50年前, 大多数家庭可能从来没有遇到过患有同样诊断的人, 所以他们没有机会接触到其他信息. 他们的门户将成为他们的医生.

这个问题的最后一个有趣的部分是总的来说有多少更多的信息. 50年前，医生方面的信息也很少. 我们对这些疾病了解较少. 研究较少. 现在, 我们的病人不仅可以在社交媒体上获取信息, 他们可以获得与我们在谷歌学术搜索等网站上相同的信息, 在那里他们可以像临床医生或研究人员一样输入搜索词, 看看我们用来帮助我们做决定的一些相同的文章.

主持人安珀·史密斯: 你有, 作为一名儿科肿瘤学家, 面对这样的情况:父母把他们在社交媒体上发现的东西带给你，并问你有关它的情况?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 是的, 我肯定有过, 我认为，任何为家长提供这些信息的人都可以做到. 我认为最常见的问题可能与补充和替代医学有关, 父母们听说的高剂量维生素C之类的东西, 关于医用大麻, 在线, 他们回来问我们这个问题.

有时他们会从其他人那里听说大型中心. 有些中心做了很多广告, 或者他们只会从朋友的朋友那里得到消息, "Oh, 我的孩子在这里接受治疗.“所以他们会回来问这个问题. 这并不是冲突, 但有时他们会回来甚至不需要第二个意见, 但第三或第四个意见可能是不必要的，可能会给家庭带来很大的负担.

就因为网上有人说, "This hospital was great; you need to go there 太,“你需要检查他们在说什么. 我想平衡一下 ... 从某种程度上说，这些信息是赋予权力的，但也可能是负担. 这就是我一直想做的.

主持人安珀·史密斯: 对于新确诊儿童的父母，你对社交媒体有什么看法?

在他们回家开始在电脑上打字之前，你有什么建议给他们吗?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 我试着预测, 所以我喜欢做的一件事是在所有新的诊断谈话中，或者当我了解一个新的家庭时, 了解他们喜欢如何接收信息和做决定吗.

有些人喜欢大量的信息. 有些人喜欢信息少而方向多. 有些人喜欢读书. 当我们做这个研究的时候, 抖音甚至都不是个东西, 现在抖音是一个巨大的信息来源吗, 有些人真的很喜欢这样. 他们喜欢视觉效果. So, 想弄清楚这个家庭想要怎样接受教育, 支持他们的旅程, 为他们做决定, 因为这样我就可以预测他们可能会遇到什么, 最重要的是, 我认为, 这是小心谨慎，意识到这是一个兔子洞吗, 你可以从上面掉下来.

你的朋友和家人都是好意, 但它们有时会带来额外的压力. 有时候，让家人知道你可以要求他们“不要”做什么可以帮助他们:你不能用谷歌搜索, 你可以让人们不要去谷歌. 你可以问你的朋友和家人, “请不要告诉我你现在在网上找到的所有东西."

所以，我告诉他们慢慢来，看他们看到的东西. 这取决于是什么病, 有时我知道什么会, 这是我们研究的结果, 实际上, 家长们建议医生应该知道那里有什么. 所以，根据我们的想法，我知道如果他们用谷歌搜索会发生什么. 一些更有针对性的社交媒体网站, 即使是谷歌, 是为我们量身定做的吗, 但是Facebook, 我很难预测会发生什么，因为这将被他们的网络所扭曲.

但我知道他们会看什么. 例如, 如果我们认为是白血病, 但我们不知道是哪一种, 这两种类型的预后非常不同，你可以在搜索引擎上找到，治疗方法也非常不同. 所以有时我可以告诉家人，我们不知道是哪一个. 如果你输入的话, 你会发现不同的信息，这取决于你看的是哪个. 所以我的建议是现在不要去查. 明天我告诉你具体是什么之后你可以查一下这样你就能得到量身定制的信息.

然后我通常也会推荐一些有好的信息的特定网站, 以证据为基础的信息, 信息写, 以一种外行人的方式. 最后, 我告诉家人，我很乐意看他们找到的任何东西, 如果外面有什么事，他们想要谈论, 在我们的研究中，这确实来自父母的建议, 我想让他们对我敞开心扉.

而我，反过来，会诚实地告诉他们我们知道什么，不知道什么. 因为有时候他们发现的信息真的, 在西医的范围之外,我是这么形容的. 我不能告诉他们它是否有效. 我可以告诉他们, 我可以和我的药剂师一起工作, 告诉他们它是否安全或者是否已知会与化疗相互作用. 但我不能说他们从这个人和另一个家庭的联系中发现的阿育吠陀医学(印度的传统医学), 那不是我的做法. 那不是我的专长. 我不能说它是否有效.

我给的另一个建议是, 通常不是在新诊断的时候, 因为它势不可挡, 但过了一会儿, 是考虑他们想在网上分享多少家庭旅程, 他们将如何分享, 然后在这个决定的背景下, 考虑孩子的隐私. 我们在这方面还没有很多数据, 但我认为有一天，我们将能够研究那些已经成年的孩子的经历，这些孩子的父母会在博客上或网上大量发布关于他们的信息. 确实有一些道德上的批评和抵制, 说孩子有隐私权. 虽然这是一次家庭之旅, 我认为父母需要尽可能多的支持, 它需要有一个警告，不要把你的孩子以后可能不想要的东西放在那里, 或者当他们长大成人的时候，这可能会回来困扰他们.

主持人安珀·史密斯: 你认为这有价值吗, 癌症患儿的父母之间的交流, 比较笔记?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 绝对. 是的. 150%. 这项研究中我最喜欢的一句话是, 她的父母说，她在网上从其他家庭那里得到的爱和支持是无与伦比的, 人们互相扶持的方式因为他们正在经历的事情. 同一位家长指出，人们在他们的旅程中处于不同的地方, 所以他们有经验可以分享. 他们的经历也可能与那些在网上寻求帮助的父母完全不同, 她认为这是一件值得记住的好事. 此外，人们在日常生活中也会遇到很多实际的挑战，对此我们有一些建议. 这并不是说我们不考虑这些实际的事情. 就像, 我可以告诉你如何用一个端口(植入的医疗设备)洗澡。, 如何在家轻松遮盖中心静脉管(插入静脉的静脉注射管). 但有时会有安全喂养挑战或行为挑战. 服用类固醇治疗白血病的儿童会变得非常易怒. 蹒跚学步的孩子可能会大发脾气，有时其他家庭会给我一些建议，而我却没有想到, “嘿, 这对我们3岁的孩子很有效, 你也可以试试你的."

我认为所有这些都是无价的，可以帮助家庭减少孤独感, 不那么孤立，最终更有能力照顾自己的孩子.

主持人安珀·史密斯: 你的论文说，父母们就儿科医生如何讨论父母的社交媒体使用情况提出了一系列建议. 你已经提到有人建议医生需要知道外面有什么.

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 啊哈.

主持人安珀·史密斯: 你还发现了其他的好主意吗?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 是的, 我提到过保持开放, 所以家长们描述了他们的提供者, 他们的医生, 当他们把信息传到网上时做出反应, 其中一些方法确实促进了家庭和医生之间的信任. 其中一部分是开放，对来自社交媒体的家庭提出的问题持开放态度.

然后在另一边, 一些家庭表示，他们感觉受到了评判, 或者医生只是说, “嗯, 你不应该上网,然后停止对话. 所以对我们知道和不知道的东西的开放和诚实是很重要的. 自我教育，上网，我们提到过.

我真的很喜欢我们最后一共提出了8条建议. No. 第6条是“要知道，如果我们有时更喜欢查阅你说过的话，这是可以的, 而不是让你马上解释. 这可以帮助我们在我们经常感到无能为力的情况下行使一些控制.我认为这是非常重要的一点, 当一个家庭想要自己做一些研究或想要上网时，这并不一定反映出不信任.

他们还提到将每个家庭视为独特的, 当他们以医生的身份和我们交谈时，他们想要的感觉, 我们减轻了他们上网时的感觉负担, 也许他们在儿科肿瘤学领域是幸运的, 他们并没有最坏的预后诊断. 所以他们要求医生减轻一些负担.

然后, 最后, 他们建议医院有更正式的指导和教育程序，甚至可能有一些课程, 关于社交媒体素养或媒体素养以及如何上网. 我认为实际上, 我觉得, 在和我儿子谈话时, 谁是11, 这在学校里越来越普遍了, 太, 教孩子们如何浏览所有的信息和错误信息? 所以我想也许再过一代人, 或者在10年或20年后, 我们不一定会看到家庭觉得有那么多的需要.

主持人安珀·史密斯: 还有其他方法吗?? 我的意思是, 除了社交媒体，你还推荐什么, 如果一个家庭真的想了解病情和可用的选择? 网上有没有什么地方不是社交媒体, 但是会有很好的信息?

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 是的，有一些.

一些儿童医院, 甚至一些综合医院或医学院, 你的网站有很好的信息吗.

有时它很普通，在某种程度上可能会误导人. 我认为没有一种药对所有疾病都有效, 但我会记住那些我见过的对特定疾病有益的药物. 我们的一些专业协会有讲义——我们有纸质的, 但它们也可以在网上找到——比如, 通过不同的癌症治疗药物是如何起作用的以及它们的副作用, 它们是如何进行管理的, 知道哪些是重要的.

很多医院都有护士导航员或者护士教育者的角色. 因此，除了我们所有工作的一部分，就是为家庭提供教育, 许多医院都有专人专门负责这种教育工作，并确保家属觉得他们掌握了所需的所有信息.

主持人安珀·史密斯: Dr. 卡鲁索布朗，非常感谢你花时间给我们介绍你的研究.

艾米·卡鲁索·布朗医学博士: 不客气。. 和你谈话很愉快.

主持人安珀·史密斯: 我的客人是博士. 艾米·卡鲁索·布朗. 她是上州立大学生物伦理学和人文学科的副教授, 她是儿科医生专攻血液学和肿瘤学.

“知情的病人”是一个关于健康的播客, 科学与医学, 由锡拉丘兹上州医科大学为您带来, 纽约, 由吉姆·豪制作.

在upstate找到我们之前的剧集.edu/informed.

我是主持人安珀·史密斯，感谢大家的收听.