通过姑息治疗引导不确定性
“选择”计划为患有改变生活的疾病的儿童家庭提供支持
苏珊·基特
抚养一个患有危及生命或改变生活的疾病的孩子是什么感觉?
不确定的.
这是家人和护理人员经常给出的答案. 这种不确定性源于他们所走过的艰难道路, 以及不确定的未来:他的鼻塞是否会导致再次住院? 她能忍受这种新药吗? 是什么导致了这些新症状?
北州的儿科姑息治疗项目帮助家庭应对不确定性.
这叫做选择——勇气. 希望. 洞察力. 指南针. 同理心. 支持. 团队成员提供从产前发育阶段到成年早期的护理.
一个理解的团队
Caitlyn希尔顿, 6, 奥尼昂塔需要24小时供氧，并且能够穿着连接氧气罐的超长管道游泳. (提供照片)“许多人误解了‘姑息治疗’的含义,Oneonta的Liz Hilton说, 他6岁的女儿, Caitlyn, 在两次诊断后被推荐到这个项目:一种导致她的免疫细胞攻击她的身体的疾病, 还有间质性肺病, 一种导致不可逆的肺部疤痕的进行性疾病.
“这不是放弃. 这是关于与了解疾病复杂性的人一起工作, 谁在孩子身上看到了完整的人, 还要照顾受疾病影响的整个家庭.”
凯特琳早产，有呼吸和喂养问题. 她出生的头几天是在她家附近医院的新生儿重症监护病房度过的. 她在9天大的时候被转移到上州戈里萨诺儿童医院. 她在宾厄姆顿、奥尔巴尼和波士顿的医院接受了多次手术和护理. 她在澳门银河平台的医生是肺病专家 医学博士克里斯托弗·福特纳 博士,心脏病 Matthew Egan，医学博士,血液学家/肿瘤学家 艾米·卡鲁索·布朗，医学博士; 和 血液学家/肿瘤学家和 选择导演 Irene Cherrick，医学博士.
希尔顿说她的女儿, 六个孩子中最小的, 让她对其他与疾病作斗争的人有了更多的同情心吗. 凯特琳在学校有一个医疗助理全天监测她的氧气. 她睡觉时戴着一个连接着机器的口罩，让她的肺部保持畅通, 她的胃里有一根管子，用来装食物和药物. 尽管面临挑战，凯特琳过着相当正常的生活. 她的父母和医生甚至想出了一个让她游泳的方法.
他们帮助做决定
克拉克的母亲、来自奇特南戈的凯伦·克拉克(凯伦·克拉克)说，克拉克出生时是否看起来很健康. 在大约10周大的时候，他开始做出奇怪的动作，后来被证实是癫痫发作. 上州神经学家卡尔·克罗斯利, MD, 他已经退休了, 教克拉克夫妇如何给他们的孩子注射类固醇，并让他吃特殊的饮食来帮助控制癫痫发作.
2021年1月，克拉克(头顶上的烛光映照)会用什么来庆祝他的16岁生日, 左起:他的母亲, 凯伦·克拉克, 兄弟扎加利，安得烈和父亲, 布莱恩•克拉克. (提供照片)威尔三岁的时候, 他们了解到，他的癫痫发作是一种神经退行性疾病的症状，这种疾病会慢慢夺走他的“正常”能力. 会需要24小时的护理，并患上严重的呼吸系统疾病. 两年后，克拉克一家被介绍到“选择”项目. 威尔现在16岁了，癫痫发作还是很频繁吗. 去年冬天的一个晚上, 克拉克打电话给切里克, 是谁建议她带威尔去急诊室的. 他需要抗惊厥治疗来阻止癫痫发作, 但药物也镇静了他的中枢神经系统, 让威尔无法自主呼吸. 切里克和克拉克讨论了选择.
克拉克说，她和她的丈夫很感激能与一位理解他们的选择、了解他们孩子的医生讨论这个艰难的决定. “我们需要真实的信息.他们一起决定不做气管切开术——在气管上开一个洞来帮助他呼吸——因为他们知道这个手术可能会让威尔更加难以自主呼吸. 这是一个冒险的决定，但成功了. 威尔能接受治疗还能呼吸吗.
它们总是可以访问的
来自利物浦的安娜·帕维亚(Anna Pavia)在做决定时也依靠CHOICES团队的帮助. 她解释说:“《澳门银河平台》弥补了家庭、社区和医院之间的差距。. “只要我需要讨论问题，我就会给CHOICES团队发短信. 它们帮助我们做出关于护理的决定.”
Irene Cherrick，医学博士帕维亚的两个儿子都患有lenox - gastaut综合征，这是一种严重的、难以治疗的癫痫. 12岁的安东尼和6岁的乔瓦尼出生时都患有小头症. 他们的头骨比正常人小, 他们的大脑有异常，包括控制呼吸和心率的区域. 他们是盲人，不会说话. 他们的认知功能就像4个月大的婴儿.
兄弟俩有一个澳门银河平台医生团队，包括肺科医生切里克 Zafer soltan，医学博士， 神经发育儿科医生 Nienke Dosa，医学博士,胃肠病学家 马库斯·里维拉，医学博士他是整形外科医生 威廉·拉维尔，医学博士几位心脏病专家和遗传学家 罗伯特·罗杰·勒贝尔，医学博士.
帕维亚是一名在家工作的社会工作者, 这一点很重要，因为孩子们需要全天候的护理. 她丈夫在附近的一所学校教书. 外祖父母住在隔壁. 她说孩子们在家接受教育. 一周两次, 他们喜欢音乐疗法和水疗法——使用非常温暖的水，因为他们对温度敏感. 她说:“它们对声音、触摸、音乐和水反应良好.”
